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【涂建豐╱高雄報導】「醫師是法官，宣判了死刑，但是我是病人不是犯人，我要勇敢的活下去。」十六歲王瀚陞原是資優生，小一罹患惡性髓母細胞瘤後漸失智、失聰，十年來開顱十一次，頑抗病魔。但清寒的王家卻得借錢才能支付四十萬元標靶新藥費用，瀚陞昨獲頒周大觀文教基金會助學金時，朗誦周大觀生前詩句表明求生意志，家屬也懇求健保局協助，「讓瀚陞活久一點！」

王瀚陞曾通過資優考試提前念小學，小一上學期成績名列前茅。下學期代表班上賽跑時，爸媽發現瀚陞愈跑愈偏、帶至醫院檢查，竟發現小腦長腫瘤，且是惡性髓母細胞瘤，那次比賽，也成為熱愛跑步的瀚陞最後一次在運動場上奔跑。

治療副作用致失聰

王母陳碧霞表示，瀚陞發病前四年都在長庚進行放射性治療、手術，六年前復發轉到高雄醫學大學附設醫院治療，還是不斷復發，「治療副作用還導致瀚陞三年前失聰，智商減退到十歲程度，近十年來身高只多了兩、三公分。」行動不便、說話也很費力。

為治病舉債40萬元

瀚陞現就讀啟智學校國二，啟智學校老師張宇晴說，她每周到醫院三天，教瀚陞國文、英文、數學與電腦，感受瀚陞強烈的學習動機，期待返校和同學一起上課。

為不讓長期臥床的瀚陞肌肉萎縮，復健師每周都來幫他做伸展復健。陳碧霞說：「瀚陞將各界關懷轉為抗癌動力，希望病癒長大後也成為一名助人的復健師，幫助其他住院病童！」

雖然瀚陞求生意志堅強，但現實上王家卻被沉重的醫療負擔壓得喘不過氣。王父做鐵工、平均每月才領一萬多元，王母在家全心照顧瀚陞，瀚陞領有殘障手冊，市府每月補助四千元。但瀚陞服用的標靶抗癌藥物「帝盟多」，五月起就未獲健保局給付，至今近四十萬醫藥費全向親友借貸。

病況特殊須改新藥

高醫小兒血液腫瘤科主治醫師廖優美表示，瀚陞罹患的髓母細胞瘤屬於「頑強型」，癌細胞隨著腦脊髓液轉移其他部位，幾乎所有藥物都用上了，瀚陞能奇蹟存活到今天，歸功爸媽無微不至的照顧，但瀚陞病況特殊，一定要改用新藥。

昨周大觀基金會創辦人周進華頒發兩萬元抗癌圓夢助學金，希望稍減輕王家經濟負擔。高醫院方昨也表示，社工也會協助王家申請相關補助。

活下去

醫師是法官，宣判了我無期徒刑，但是我是病人不是犯人，我要勇敢的走出去。

醫師是法官，宣判了死刑，但是我是病人不是犯人，我要勇敢的活下去。

作者：周大觀

髓母細胞瘤小檔案

好發：原因不明，常發生於15歲以下兒童

症狀：頭痛、嘔吐、走路不穩等

比率：佔兒童原發性腦瘤約1成

治療：放射性治療、自體幹細胞移植、手術切除

存活率：高危險群存活率5~6成，���復發5年內存活率幾乎為0

資料來源：高醫小兒科醫師廖優美、北榮兒童神經外科醫師黃棣棟

兒癌病患求助資訊

●兒童癌症基金會

◎健保不給付特殊醫療費、支持性治療藥品，最高補助10萬元

◎骨癌病童義肢補助最高5萬元

◎生活急難補助最高每次10萬元

◎洽詢：（02）23896221

●學生保險

◎住院最高理賠5萬元，低收戶最高20萬元

◎洽詢：各縣市教育局

●瑞信兒童醫療基金會

◎18歲以下造血幹細胞移植手術得申請2萬元，家境清寒病童依狀況可提高

◎重症貧童須長期使用自費藥物、手術、治療費也可申請補助

◎洽詢：（02）82280560

●蘋果日報慈善基金會

◎急難家庭救助

◎洽詢：0809-008585

資料來源：以上各機構

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